Asociaţii ale pacienţilor îi cer premierului să aprobe hotărârea de Guvern privind lista noilor medicamente pentru pacienţii cu boli cronice şi rare: Vieţile a peste 47.000 de români depind de o bucată de hârtie care aşteaptă o semnătură de la Guvern.
Două asociaţii ale pacienţilor cu boli cronice îi solicită premierului Marcel Ciolacu să adopte hotărârea de Guvern prin care se aprobă lista noilor medicamente pentru pacienţii cu boli cronice şi rare, despre care afirmă că aşteaptă o semnătură din luna februarie. ”Vieţile a peste 47.000 de români depind de o bucată de hârtie care aşteaptă o semnătură de la Guvern”, afirmă acestea, potrivit News.
”Aşteptarea aprobării noilor medicamente pentru pacienţii cu boli cronice şi rare este un proces adesea lung şi frustrant, dar esenţial pentru siguranţa şi eficacitatea tratamentelor. În cazul acestor pacienţi, timpul este adesea un factor critic, iar întârzierile pot însemna agravarea bolii sau chiar pierderea vieţii”, se arată într-un comunicat de presă semnat de preşedintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România, Cezar Irimia, şi preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţiilor cu Afecţiuni Cronice, Radu Gănescu.
Reprezentanţii pacienţilor prezintă exemplul unei femei care suferă de o boală rară.
”«Elena» este o pacientă care se luptă cu o boală rară (miastenia gravis) de mai bine de 20 de ani. De-a lungul traseului ei cu boala a simţit că se luptă fără arme, încercând mai multe tratamente care fie reduceau simptomele pe termen scurt, fie au venit la pachet cu reacţii adverse greu de suportat. De un an se află pe un tratament de ultimă generaţie, care i-a schimbat viaţa total, în cadrul unui program de donaţie, dar care se poate termina oricând. Pentru Elena şi alţii ca ea există speranţă că acest tratament poate îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii, poate opri evoluţia bolii şi poate prelungi viaţa, o dorinţa normală pentru un pacient din România”, scrie în comunicat.
În document este menţionat şi cazul lui ”Ştefan”, pacient cu cancer într-o formă avansată, pentru care medicii au epuizat toate opţiunile terapeutice disponibile.
”Pentru «Ştefan» şi alţii ca el există speranţă, un nou medicament, cu care însă nu poate fi tratat gratuit azi. Accesul la tratament înseamnă o nouă şansă la o viaţă normală sau la una mult mai bună decât fără tratament”, adaugă reprezentanţii pacienţilor.
Potrivit acestora, vieţile a peste 47.000 de români ”depind de o bucată de hârtie care aşteaptă o semnătură de la Guvern”.
”Lista medicamentelor compensate şi gratuite, o simplă hârtie care aşteaptă o semnătură de la Guvern încă din data de 19 Februarie 2025 aduce speranţă pentru cei peste 47.000 de români care ar fi putut fi trataţi cu medicamentele de care au nevoie. Este nevoie doar de o semnătură! O semnătură care întârzie nepermis de mult! Această situaţie nu este nici pe departe o noutate în România, ştim din experienţa anilor precedenţi că vorbim despre un proces în sine anevoios, impredictibil, mai mereu întârziat cu o explicaţie pur economică «nu sunt bani»! Dar pacientul ar trebui să fie întotdeauna pe primul loc, cel puţin aşa susţine toată lumea, inclusiv guvernanţii. Sistemele de sănătate există pentru a salva şi îmbunătăţi vieţi, nu pentru a maximiza profituri sau a respecta doar constrângeri bugetare, dar realitatea sistemului medical românesc ne arată că finanţarea proastă, cea mai scăzută din Europa, şi bugetul influenţează profund cine, când şi cum primeşte îngrijire medicală. Cine trăieşte şi cine moare!”, se mai arată în comunicat.
Semnatarii documentului fac apel la premierul Marcel Ciolacu să aprobe hotărârea de Guvern în acest sens.
”Avem nevoie de guvernanţi care să pună viaţa şi binele pacientului mai presus de interese politice sau economice, avem nevoie de transparenţă şi comunicare pentru a identifica soluţii. Viaţa oamenilor, sănătate lor trebuie să devină prioritară, nu bugetul, nu imaginea, nu funcţia. Domnule prim-ministru, vă rugăm să le oferiţi o şansă la viaţă celor peste 47.000 de pacienţi şi să aprobaţi Hotărârea de Guvern nr 720. Ei, familiile, prietenii şi colegii lor vă vor fi recunoscători”, conchid ei.
Articol preluat de pe: Stiri pe Surse Social
