Cu ocazia Zilei Internaționale a Screeningului Neonatal (INSD), Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) se alătură apelului global lansat de platforma Screen4Rare, solicitând implementarea de urgență a unui program universal de screening neonatal în România, în acord cu recenta Rezoluție a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), care recunoaște bolile rare drept o prioritate globală de sănătate publică pentru echitate și incluziune.
Această rezoluție istorică cere acțiuni concrete din partea statelor și acces extins la intervenții care pot reduce semnificativ povara bolilor rare tratabile – inclusiv prin introducerea screeningului neonatal.
„Screeningul neonatal nu este un lux, ci o obligație de sănătate publică. România nu mai are voie să întârzie implementarea testării pentru boli precum SCID – imunodeficiențe severe care, netratate la timp, duc la moarte aproape sigură în primele luni de viață. E nevoie de voință politică, empatie și responsabilitate.”
– Otilia Stanga, președinte ARPID
Deși acest test este deja standard în numeroase țări, doar 33% dintre nou-născuții din lume beneficiază în prezent de screening pentru afecțiuni care pot fi tratate dacă sunt depistate la timp.
„Un test simplu – o picătură de sânge din călcâi – poate depista boli grave, dar tratabile, oferind copiilor o șansă reală la o viață normală. Este o intervenție cu impact uriaș asupra dezvoltării, sănătății și viitorului a peste 100.000 de nou-născuți anual,” afirmă experții internaționali din cadrul Screen4Rare.
Bebelușii din România sunt testați, în acest moment, în cadrul programului de screening neonatal, doar pentru 3 afecțiuni, în timp ce în alte țări europene, bebelușii sunt testați pentru zeci de boli. Diagnosticul timpuriu al acestor afecțiuni ar permite instituirea rapidă a unor tratamente eficiente, prevenind dizabilitățile severe și eventualele complicații fatale cauzate de boală.
România – rămasă în urmă
În timp ce Portugalia a introdus screeningul pentru Imunodeficiența combinată severă (SCID) în programul național în aprilie 2025, iar Franța urmează să o facă începând cu 1 septembrie, România nu are încă un program funcțional de depistare a acestei afecțiuni.
Mai mult, până înainte de 2025, screeningul pentru imunodeficiențe severe face parte din programele naționale de screening neonatal în numeroase țări, inclusiv Statele Unite (toate cele 50 de state plus teritorii, încă din 2018), Canada, Norvegia, Germania, Elveția, Irlanda, Islanda, Cehia, Olanda, Danemarca, Finlanda, Suedia, Suedia, Ucraina, Israel, Qatar, Noua Zeelandă, Hong Kong, Taiwan și Singapore, precum și Brazilia, Australia, printre altele.
Rezoluția OMS: e nevoie de acces universal la diagnostic
Rezoluția adoptată recent de OMS subliniază nevoia de acces universal la diagnostic precoce, inclusiv screening neonatal, oferind un cadru de lucru clar pentru guverne și organizații de sănătate publică.
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare solicită Ministerului Sănătății să trateze cu maximă seriozitate această oportunitate istorică și să facă pașii necesari pentru a include SCID în panelul de boli testate în primele zile de viață.
ARPID este o organizație națională non-guvernamentală care susține persoanele care trăiesc cu imunodeficiențe primare și militează pentru acces la diagnostic timpuriu, tratament adecvat și o viață demnă pentru pacienții afectați.
Screen4Rare este o platformă internațională lansată de IPOPI, ISNS și ESID, dedicată promovării screeningului neonatal pentru bolile rare. Obiectivul său este accesul echitabil la această intervenție salvatoare pentru fiecare copil, indiferent unde se naște.
Citește și:
Articol preluat de pe: Sanatate Hotnews
