Elena este o pacientă care se luptă cu o boală rară (miastenia gravis) de mai bine de 20 de ani. De-a lungul traseului ei cu boala a simțit că se luptă fără arme, încercând mai multe tratamente care fie reduceau simptomele pe termen scurt, fie au venit la pachet cu reacții adverse greu de suportat. De un an se află pe un tratament de ultimă generație, care i-a schimbat viața total, în cadrul unui program de donație, dar care se poate termina oricând. Acest caz este semnalat de cele mai mari asociații de pacienți din România, care cer Guvernului actualizarea listei medicamentelor compensate și gratuite.
Lista actualizată a medicamentelor compensate și gratuite așteaptă să fie aprobată de guvern din februarie 2025, atrag atenția Alianța Pacienților Cronici și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, cele mai mare ONG-uri ce reprezintă drepturile bolnavilor cronici din România.
Pentru Elena și alții ca ea există speranță ca acest tratament poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții, poate opri evoluția bolii și, poate prelungi viața, arată Alianța Pacienților Cronici și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, cele mai mare ONG-uri ce reprezintă drepturile bolnavilor cronici din țara noastră, într-un comunicat de presă transmis miercuri.
Ștefan este pacient oncologic cu o formă avansată de boală, pentru care medicii au epuizat toate opțiunile terapeutice disponibile. Își pune speranțele în același medicament de ultimă generație, care i-ar putea prelungi viața.
Elena și Ștefan se numără printre cei 47.000 de pacienți români care depind de o semnătură așteptată încă din luna februarie de la Guvern. Copii, tineri, părinți, bunici ale căror vieți depind de o bucată de hârtie ce așteaptă o semnătură.
„Timpul este adesea un factor critic pentru pacienți”
„Așteptarea aprobării noilor medicamente pentru pacienții cu boli cronice și rare este un proces adesea lung și frustrant, dar esențial pentru siguranța și eficacitatea tratamentelor. În cazul acestor pacienți, timpul este adesea un factor critic, iar întârzierile pot însemna agravarea bolii sau chiar pierderea vieții”, arată Alianța Pacienților Cronici, și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.
„Lista medicamentelor compensate și gratuite, o simplă hârtie care așteaptă o semnătură de la Guvern încă din data de 19 Februarie 2025 aduce speranță pentru cei peste 47.000 de români care ar fi putut fi tratați cu medicamentele de care au nevoie. Este nevoie doar de o semnătură! O semnătură care întârzie nepermis de mult! Această situație nu este nici pe departe o noutate în România, știm din experiența anilor precedenți că vorbim despre un proces în sine anevoios, impredictibil, mai mereu întârziat cu o explicație pur economică „nu sunt bani”! Dar pacientul ar trebui să fie întotdeauna pe primul loc, cel puțin așa susține toata lumea inclusiv guvernanții. Sistemele de sănătate există pentru a salva și îmbunătăți vieți, nu pentru a maximiza profituri sau a respecta doar constrângeri bugetare, dar realitatea sistemului medical românesc ne arată că finanțarea proastă, cea mai scăzută din Europa și bugetul influențează profund cine, când și cum primește îngrijire medicală. Cine trăiește și cine moare!”, arată cele două organizații de pacienți.
„Domnule Prim Ministru, vă rugăm să le oferiți o șansă la viață celor peste 47.000 de pacienți și să aprobați Hotărârea de Guvern nr 720. Ei, familiile, prietenii și colegii lor vă vor fi recunoscători. Avem nevoie de guvernanți care să pună viața și binele pacientului mai presus de interese politice sau economice, avem nevoie de transparență și comunicare pentru a identifica soluții. Viața oamenilor, sănătate lor trebuie să devină prioritară, nu bugetul, nu imaginea, nu funcția”, cer Cezar Irimia și Radu Gănescu, președinții celor două ONG-uri de pacienți.
Articol preluat de pe: Sanatate Hotnews
