Imunodeficiențele primare (IDP), cunoscute și ca erori înnăscute ale imunității, reprezintă un grup de peste 550 de afecțiuni rare în care sistemul imunitar nu funcționează corespunzător. Aceste afecțiuni fac ca pacienții să fie vulnerabili la infecții recurente, precum și la complicații suplimentare, cum ar fi autoimunitatea, inflamația cronică sau chiar dezvoltarea unor forme de cancer.
În ultimii ani, înțelegerea imunodeficiențelor primare a evoluat semnificativ, evidențiind complexitatea și variabilitatea manifestărilor lor clinice.
Cu ocazia Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare (World PI Week), marcată între 22–29 aprilie 2025, ARPID – Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare anunță că se alătură campaniei internaționale „See the Unseen” („Vedeți Nevăzutul”), atrăgând atenția asupra provocărilor invizibile cu care se confruntă pacienții care trăiesc cu aceste afecțiuni rare, dar grave.
Nevoile pacienților cu imunodeficiențe primare: de la diagnostic la tratament
Mulți pacienți așteaptă ani întregi până la un diagnostic corect. Este vital ca profesioniștii din sănătate să recunoască semnele precoce ale bolii, întrucât în lipsa unei recunoașteri timpurii și a unui tratament adecvat acestea pot duce nu doar la infecții repetate, ci și la afectarea ireversibilă a organelor, boli autoimune sau complicații grave care pun viața în pericol.
Deși pentru unele imunodeficiențe primare severe (precum imunodeficiența severă combinată – SCID) există programe de screening neonatal în alte țări, în România acest tip de screening lipsește. Această lipsă întârzie detectarea cazurilor care necesită intervenție medicală urgentă și compromite grav șansele de supraviețuire ale copiilor afectați.
Acces continuu la tratamente indispensabile vieții:
Imunoglobulinele, derivate din plasma umană, sunt tratamente esențiale pentru supraviețuirea pacienților cu IDP. Aceste terapii trebuie administrate regulat, pe termen nelimitat, și nu există alternative terapeutice.
Colectarea de plasmă pentru fabricarea de medicamente salvatoare:
Plasma umană este singura sursă pentru producerea de imunoglobuline. România nu are în prezent un sistem național dedicat colectării de plasmă, iar pacienții depind de imunoglobuline fabricate din plasma colectată în alte țări.
Acces la echipe medicale multidisciplinare:
Gestionarea eficientă a IDP presupune colaborarea între imunologi, infecționiști, pneumologi, gastroenterologi, reumatologi și alți specialiști.
Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea de adult:
Pacienții care ajung la vârsta adultă se confruntă adesea cu lipsa unui program structurat de tranziție, afectând continuitatea îngrijirii.
Sprijin psihologic, social și financiar:
Izolarea socială, dificultățile educaționale sau profesionale și costurile indirecte ale bolii fac necesară acordarea unui suport complex, emoțional și socio-economic.
De ce este importantă campania „Vedeți Nevăzutul”?
„Pentru prea mult timp, complexitatea imunodeficiențelor primare a modelat vieți în moduri pe care lumea adesea nu le vede. Prea mulți rămân nediagnosticați și fără îngrijirea de care au nevoie, prinși într-un ciclu al incertitudinii. Este timpul să schimbăm asta – să facem nevăzutul vizibil”, spun reprezentanții Asociației Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID).
„Prin educație și promovarea experiențelor reale ale pacienților, putem transforma înțelegerea în acțiune și acțiunea în progres, ducând la diagnosticare mai rapidă, acces neîntrerupt la tratamente indispensabile vieții și îngrijire coordonată, centrată pe nevoile reale ale pacienților”, afirmă aceștia.
ARPID reafirmă angajamentul său de a reprezenta vocea pacienților din România și de a contribui la construirea unui sistem de sănătate mai empatic, echitabil și sigur pentru toți cei afectați de imunodeficiențe primare.
Articol preluat de pe: Sanatate Hotnews
